Ieri è arrivato il via libera per lo sblocco di 7,5 milioni di euro che saranno destinati alle cure dei bambini con disabilità. Cure attese da tempo dalle famiglie, costrette a rivolgersi alla sanità privata, con costi che non sempre riescono a sostenere, trovandosi in serie difficoltà economiche, e con lo sconforto di non poter offrire al proprio figlio le terapie necessarie.
È questo il caso di Maria e Lino, e di loro figlio Andrea, 5 anni, autistico. Li abbiamo incontrati per dare voce alle famiglie che si ritrovano a dover scegliere se pagare una bolletta o una costosa seduta.
Il calvario di questa famiglia genovese inizia nel 2019, quando ad Andrea è stato diagnosticato l'autismo. “Da quel momento – racconta Maria - ha intrapreso un percorso privato di logopedia e psicomotricità. Una volta avuta la diagnosi, nel 2020 ci siamo recati in Asl sul territorio, che ce l'ha purtroppo confermata, con una complessità di terzo grado su quattro, e il bambino è stato inserito in graduatoria per quelli che sono i centri convenzionati con il territorio".
“A oggi – continua Maria – Andrea non è stato chiamato per la terapia riabilitativa pubblica, quindi per sopperire a questa mancanza abbiamo deciso di continuare il percorso privato”, con i costi che Maria e Lino fanno fatica a coprire.
“La neuropsichiatra del territorio, - spiega Maria - quando ha fatto la sua valutazione ha stilato un piano riabilitativo di cinque volte a settimana, ma noi riusciamo a coprire con molta fatica due volte a settimana. Veramente poco rispetto a quello che gli servirebbe per garantirgli un miglioramento più concreto per fare in modo che il bambino quando sarà adolescente avrà maggiore possibilità di essere incluso nella società. I bambini come Andrea hanno maggiori difficoltà nell'interazione, è molto importante la precocità della diagnosi e la terapia riabilitativa”.
Nella sola Genova sono 1200 le famiglie nella stessa situazione. “Purtroppo sono in molti a non potersi permettere neanche due giorni a settimana di riabilitazione, che ha un costo medio di 500-600 euro al mese. Ovviamente dipende dalle terapiste, le nostre ci vengono molto incontro per fare in modo che Andrea non stoppi mai la sua terapia, ma non è sempre detto che possano farlo. Se succede che una famiglia per uno o due mesi non riesca a sostenere la terapia privata, nessuno garantisce che la terapista sia sempre disponibile al rientro del bambino”.
I sostegni pubblici ci sarebbero, ma non vengono sempre riconosciuti in modo celere e solo dopo varie e complicate richieste da parte delle famiglie. “Non c'è mai una presa in carico globale. - spiega Maria – Se al bambino viene riconosciuta una 104 con un comma 3, quindi una situazione gravissima, la famiglia deve fare domanda per ottenere l'indennità o l'accompagnamento, che deve essere accettato entro 90 giorni. Poi bisogna fare richiesta all'Inps per avere liquidità di questi soldi che spettano al bambino. Nel frattempo le famiglie devono anticipare le spese per garantire la terapia, perché se ci fermiamo non abbiamo un posto garantito neanche nel privato”.
Ieri i genitori hanno ottenuto un importante risultato, che però è solo l'inizio. Alisa ha messo sul tavolo 2 milioni di euro da subito, e il Corerh, l'ente erogatore di servizi, ha confermato la disponibilità di mettere a disposizione il credito da 5,5 milioni nei confronti della Regione. “Con questi 7,5 milioni si coprono le terapie per 400 bambini, 300 da subito e altri 100 in corso d'opera, è un primo passo, avrei sperato in qualcosa di più, purtroppo non dipende da noi, ma dal limite strutturale degli enti che erogano i servizi”, spiega a La Voce di Genova Marco Macrì, portavoce dei genitori di bambini con disabilità.
Le famiglie, secondo quanto promesso ieri, saranno chiamate entro la fine dell'anno secondo la graduatoria. Durante l'incontro si è parlato anche delle difficoltà legate alla mancanza di personale che porta a ritardi per il riconoscimento della 104. “Abbiamo discusso con il responsabile di medicina legale, il quale ha promesso che faranno quattro commissioni a settimana in modo da recuperare il tempo perduto”, ha concluso Macrì.
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