Da Pianezza l'appello di Samanta e Andrea: "Noi, malati come Giovannino, chiediamo un lavoro come tutti gli altri ragazzi"

Nei mesi scorsi il caso di Giovannino (il piccolo abbandonato dai genitori naturali dopo la nascita al Regina Margherita perché affetto da una malattia rarissima) aveva richiamato i riflettori e scatenato una gara di solidarietà attorno al piccolo in cerca di una famiglia.Una storia simile a quella che ormai da 34 e 29 anni vivono in prima persona anche Samanta e Andrea, due ragazzi di Pianezza affetti da Ittiosi lamellare, una malattia genetica della pelle, simile alla Ittiosi Arlecchino di Giovannino. Ad accudirli, mamma Teresa e papà Mario.

"Trentaquattro anni fa è nata Samanta e solo dopo la nascita ci hanno detto che aveva una malattia rara della pelle di nome Ittiosi lamellare - ricordano i genitori -: la pelle si divide in grosse squame e chiazze e deve essere costantemente trattata con oli e creme speciali. All’epoca si usava solo la vasellina. Poi, con gli anni, hanno sperimentato delle creme particolari che dovevamo acquistare; solo da qualche anno abbiamo chiesto che ne potessimo usufruire gratuitamente, visto il consumo continuo. Abbiamo lottato per averle gratuitamente perché, non essendo un farmaco, continuavano a dirci che non ci spettava".

Ma le difficoltà non sono terminate lì: "Durante la gravidanza di Andrea - raccontano la mamma e il papà -, il dermatologo che aveva in cura Samanta ci ha consigliato di fare un esame prenatale che 29 anni fa si eseguiva solo a Bologna e che consisteva nel prelievo di un campione di pelle di Andrea al quinto mese di gravidanza, perforando la placenta. È stato un esame molto invasivo e doloroso che avrà provocato sicuramente la nascita prematura di Andrea che infatti è nato dopo un mese. L’esame è risultato negativo, ma in realtà Andrea è nato con la stessa malattia".
"È rimasto in incubatrice per quasi due mesi. Dopo la nascita di Andrea sono stata per parecchio tempo male, con esaurimento post parto, perché completamente abbandonati, soli - dice mamma Teresa -. Facendo alcuni esami abbiamo poi scoperto che sono io portatrice sana di questa malattia.

Col passare degli anni, le sfide cui la famiglia è stata sottoposta non si sono esaurite: "Soffriamo quando vediamo i nostri figli soffrire ed essere derisi ed esclusi - racconta Mario -. La gente è ignorante e pensa che sia una malattia contagiosa, quindi i nostri ragazzi hanno sofferto a scuola con i compagni, mentre la gente comune li fissava e li emarginava. Poi siamo venuti a conoscenza dell’Associazione Uniti per la Pelle e abbiamo scoperto di non essere gli unici. Non è facile, ma è è una lotta continua per far valere i loro diritti".

Diritti che riguardano anche il mondo del lavoro. Come racconta lo stesso Andrea: "Ho conseguito la qualifica di elettricista, ho lavorato come operaio e magazziniere, ma sono da due anni disoccupato. L’ultimo lavoro è durato tre anni e mezzo in una fabbrica come operaio apprendista, poi al posto mio hanno preso un altro stagista".

Dal canto suo, Samanta lavora part time e fa le pulizie in una fabbrica: "Ma vorrei cambiare: per la mia pelle la polvere non è proprio un’amica e poi vorrei una certa indipendenza, ma lo stipendio non mi permette di pagare nemmeno un affitto".

Da qui, l'appello alle istituzioni: "Ci rivolgiamo all’amministrazione comunale e a tutti gli industriali di Pianezza per chiedere un lavoro dignitoso, semplice; non abbiamo grandi pretese, ma vorremmo sentirci utili e avere la nostra indipendenza. Ci piacerebbe andare a vivere per conto nostro, facendo domanda per un alloggio popolare, ma solo se abbiamo un lavoro questo si potrebbe realizzare. Facciamo un appello anche a livelli superiori, ai consiglieri regionali, alle comunità religiose se possono aiutarci a trovare un lavoro. Noi non vogliamo un sussidio, ma vorremmo lavorare e dimostrare che siamo come tutti gli altri. Abbiamo solo un problema alla pelle e niente altro".

(si ringrazia per la collaborazione Lucianella Presta)